Ik ben een blogger en het gesprek met de WMO consulente

Wat je vroeger bij Hyves had maar een feature is die Facebook niet biedt is het schrijven van een blog. Ik ben daarom maar eens begonnen om te gaan bloggen.
Waarom? Vraag je je natuurlijk af. Nou ik heb er behoefte aan ook voor mezelf om bij te houden hoe het met mij vergaat met mijn ziekte ALS en probeer het chronologisch verloop te documenteren.

Van andere lotgenoten hoor ik ook dat het blog een mooie manier is om je omgeving te laten weten hoe het met je gaat en wat er allemaal met je gebeurt. Mensen vragen immers regelmatig hoe gaat het met je en natuurlijk wil ik ze dat graag vertellen maar het is ook handig dat personen die daar behoefte aan hebben het op eigen houtje kunnen nalezen. Vandaar dat dit de eerste pagina die ik ook via Facebook publiceer.

Om het verloop chronologisch te laten zijn zal ik ook af en toe pagina's invoegen die in het verleden hebben plaatsgevonden maar op het blog zelf komt uiteindelijk alles in chronologische volgorde.

Gesprek met de WMO consulente

Vandaag om 11:00 uur had ik een gesprek met de WMO consulente over onder andere aanpassingen in mijn woning. Het is uiteindelijk een fijn gesprek geworden wat gladjes verliep.

Ter sprake kwam elektrische deur openers voor mijn woning voor mijn voordeur maar ook voor de toegangsdeur beneden en de deur van de galerij. De opener voor mijn voordeur is sowieso geen probleem en wordt gewoon verstrekt. Het grote probleem is echter de deur openers voor de openbare ruimtes. Je hebt immers ook te maken met een vereniging van eigenaren die goedkeuring moeten verlenen. Nou heb ik een paar weken terug al een gesprek gehad met het bestuur van deze vereniging en die hebben mondeling hun medewerking toegezegd met de kanttekening dat men wel inspraak wil hebben in de keuze van de apparatuur in verband met veiligheid en gebruiksgemak. In ieder geval gaat nu de gemeente verder met de vereniging van eigenaren om tafel zitten voor een oplossing. Ik kan op dit moment nog wel mijn deuren openen maar het wordt steeds lastiger zeker als ik al andere spullen in mijn handen heb dan moet ik die eerst neerleggen om de deur open te kunnen maken.
 Ook kwam ter sprake huishoudelijke hulp bij het schoonmaken in mijn appartement en dat zou zij op korte termijn voor mij gaan regelen dus ik ben benieuwd waarmee ze komt. Er schijnen twee soorten hulp te zijn, hulp waarbij je zelf de mensen kunt instrueren en eventueel nog meehelpen, en hulp die iets professioneler is en al zelf ziet wat er moet gebeuren en dit vanzelf intensiveren mocht dit nodig zijn. Ik krijg dus de laatste versie rekening houdende met mijn ziekte en wellicht in de toekomst mijn spraak zou kunnen verliezen. Bovendien krijg je in een dergelijke hulpverlening meestal een vaste persoon die weet wat er moet gebeuren en heeft als voordeel dat je niet steeds uit hoeft te leggen wat ze moet gaan doen.

Ook is mijn vervoersprobleem besproken want autorijden wordt nu te link en fietsen kan ik ook wel vergeten omdat ik al balans problemen heb en sowieso de remmen niet meer kan in knijpen.
Even een boodschapje bij de winkel halen denk ik al met de auto en dat is natuurlijk zonde van de brandstof voor de kleine stukjes maar nu dat autorijden ook moeilijker wordt moet ik toch een alternatief en dan is daar de scootmobiel.
Er wordt dus gezocht naar een scootmobiel voor mij met voet bediening die licht stuurt dus ben ik benieuwd waarmee ze komen en wacht met spanning een passing af. Ik hoop dat het snel gaat zodat ik Limmen en Castricum onveilig kan maken.

Waar de WMO consulente ook mee kwam, en daar had ik nooit aan gedacht, is het verstrekken van een opvouwbare rolstoel die je in de auto kunt meenemen. Aangezien ik nog wel kan lopen maar geen grote afstanden meer zou ik daar volgens haar heel veel plezier van hebben. Nou kom maar op met dat ding dat zou wel eens handig kunnen zijn.

Aangepaste stoel

Toen ik net dit blog aan het schrijven was werd ik gebeld door een firma die door mijn zorgverzekeraar is ingeschakeld om voor mij een aangepaste fauteuil te maken.

Doordat mijn benen al zwakker beginnen te worden zal ik straks ook problemen krijgen met het opstaan vanuit zitpositie. Daar zijn in de handel hele mooie sta op fauteuils voor te koop maar die worden niet meer verstrekt door de zorgverzekeraar.
De zorgverzekeraar verstrekt een dergelijke stoel wel indien er sprake is van onvoldoende steun bij het zitten. Dan gaat het om zijdelingse steun maar in mijn geval ondersteuning van mijn nek. Ik merk dan ook dat mijn nekspieren al wat zwakker worden en dat ik wanneer ik langer op mijn bankstel zit last krijg van nek en schouders.

Nu komen ze dus aanstaande donderdag bij mij langs voor aanpassing van een dergelijke stoel. Dat wordt waarschijnlijk een luxe geval met tip toets bediening want knoppen indrukken kan ik straks ook niet meer.

Zo komt alles uiteindelijk toch een beetje in een stroomversnelling en dat is maar goed ook want je moet die hulpmiddelen al hebben voordat je ze echt nodig hebt

Evaluatie B12 injecties

Inmiddels is er een ruime periode verstreken na mijn vitamine B12 injecties maar de spiertrekkingen in mijn arm en de rest van mijn lichaam worden alleen maar erger en ben er zeker niet gerust op en begin me toch een beetje zorgen te maken.

In het gesprek met de huisarts vindt deze het ook vreemd en wil mij nu gaan doorverwijzen naar een neuroloog voor nader onderzoek.

Dat is natuurlijk mooi waardeloos met de vakantie in aantocht en ik ga toch echt met de boot naar Langweer om het skûtsjesilen te kijken.

Zingen op de Zaan 2012

Zoals voorgaande jaren was er vandaag ook weer het evenement "Zingen Op De Zaan" en had ik afgesproken met een paar vrienden om daar met de boot naar toe te gaan.

Ik had sowieso met Peter van der Lem afgesproken. Hij is mijn ex zwager en ik heb nog steeds heel erg goed contact met hem. We hebben elkaar al door diverse dipjes heengetrokken door gezamenlijk onze troost te zoeken in café Balu bij een goed glas bier. Een steevast onderdeel is ook het keuren van de dames met ons puntensysteem.
Onze versiertrucs werken nog niet echt maar volgens Peter komt dat door mijn eau de toilet ROMA waarvan hij altijd een beetje pikt als hij bij mij is.

Ook Reinout zou meegaan naar dit evenement. Reinout heb ik in de kroeg leren kennen en is onderhand mijn kroeg maatje geworden en samen hebben we veel lol.
Het schijnt dat ik met Reinout afgesproken had om hem op te halen maar door mijn kroegbezoek de dag ervoor was ik dat glad vergeten en in de veronderstelling dat Reinout zelf naar de jachthaven zou komen.

Peter en ik stonden dus tijdig in de jachthaven en hebben de eerst een bak koffie gemaakt op de boot in afwachting van de komst van Reinout. Deze kwam natuurlijk niet opdagen dus zijn we maar vertrokken met de boot richting Wormerveer. We waren steevast een half uurtje de haven uit toen Reinout belde waar ik bleef. Oeps glad vergeten maar om nou weer helemaal terug te varen is ook weer wat. Dus we spraken af dat Reinout op de motor naar Wormerveer zou rijden en daar aan boord zou stappen.

Eenmaal een goed plekje uitgekozen aan de kade in Wormerveer kwam Reinout uiteindelijk ook aan boord en werd de nieuwe voorraad gekoeld bier aangesproken in afwachting op de botenparade met koren, bands en andere soorten muziek en zangers. Het weer was top want het was stralend weer met weinig wind en een lekker zonnetje en dan is het altijd goed toeven op het water.

Uiteindelijk kwam de parade op gang en konden wij ons vergapen aan de uitgedoste schepen en mensen die daar aan boord waren en hun muziek aan de toeschouwers konden presenteren. Toen er al diverse schepen waren gepasseerd hoor ik ineens vanaf het water gillen: "hé Aernout joehoe!!". Het was Marina die samen met haar man en nog een ander stel met twee sloepen ook aanwezig waren en kreeg ik van de dames het verzoek of ze bij mij aan
boord even mochten plassen. Natuurlijk mag dat en neem gelijk een biertje of wijntje want er is toch genoeg.

Na het passeren van de hele stoet zijn wij dus nog met de stoet mee gaan varen met een iets grotere snelheid zodat wij de stoet konden inhalen maar in Zaandam krijg je natuurlijk uiteindelijk de sluis en maakten wij weer rechtsomkeert want dan zie je de stoet nog een keer.

Na deze mooie dag moesten we natuurlijk wel even naar café Balu om daar lekker nog even op het terras te hangen en de leuke dag te evalueren.

Geen verandering na injecties

Vandaag ben ik weer even bij de huisarts geweest want ik heb de afgelopen zes weken twee injecties per week gehad met vitamine B12. Hierdoor zou in principe de spiertrekkingen in mijn lichaam moeten verdwijnen echter dit is nog steeds het geval niet en ben er nog steeds niet gerust op.

Volgens de huisarts duurt het even voordat deze injecties effect hebben en het vitamine B12 weer op het volledige goede niveau is.

Dus nog maar even een aantal weken aanzien en dan nogmaals een keer het bloedbeeld bekijken

Vitamine B12 gebrek

Omdat de spiertrekkingen in mijn linkerarm niet over zijn gegaan en ik ook op meerdere plaatsen spiertrekkingen begint te voelen ben ik vorige week toch maar weer even naar de huisarts gegaan omdat ik er niet gerust op ben.
In het gesprek met de huisarts vroeg deze of ik zelf een idee had wat het zou kunnen zijn. Uiteraard had ik natuurlijk al uitgebreid op Google gezocht maar dan kon je zoveel tegen dus ik heb tegen de huisarts gezegd dat het van alles kan zijn van ALS tot en met vitamine B12 gebrek en daartussen nog een hoop andere spieren en zenuwenaandoeningen.
De huisarts probeerde mij gerust te stellen en zei dat ik niet meteen aan ALS moest denken maar eerder aan vitamine B12 gebrek ook gezien mijn huidige levenswijze.
Daarom adviseerde de huisarts mij om even wat bloed laten prikken zodat wij het bloedbeeld eens in kaart konden brengen.

Vandaag ben ik dus opnieuw naar de huisarts geweest voor de uitslag van de test en er bleek inderdaad sprake te zijn van een vitamine-B12-gebrek. Ik moet dus nu voor de komende zes weken injecties halen met vitamine B12 en dan twee keer per week.

Natuurlijk wel een pak van mijn hart dat het zoiets simpels is en geen erge ziekte of zo.

Vreemde spiertrekkingen in mijn linkerarm

Vandaag ben ik weer even bij de dokter langs geweest. Ik ervaar namelijk sinds kort vreemde spiertrekkingen in mijn linkerarm.
We hebben natuurlijk allemaal wel eens een trillend oog gehad maar dat was dan toch na een tijdje weer weg. Maar in mijn linkerarm voelde ik spontane spierbewegingen en dat ging de hele dag en nacht door. Zoiets had ik nog nooit gehad.
Dus maar een afspraak gemaakt bij de huisarts dan kon hij meteen een wratje onder mijn neus weghalen.

Volgens de huisarts konden dergelijke spiertrekkingen bij heel veel aandoeningen voorkomen en ik moest mij er maar geen zorgen over maken het zal wel weer overgaan. Ik vroeg dus nog zou het komen door de medicijnen die ik gebruik tegen hoge bloeddruk maar volgens de arts had hij iets dergelijks nog nooit bij mijn medicijn gezien. Dan dus maar even het wratje weg lepelen en ik stond weer op straat.

Toch zit het niet lekker in mijn hoofd en verdenk ik nog steeds dat de medicijnen de spierbewegingen in mijn arm veroorzaakt. Maar goed ik moet eerdaags toch weer naar de cardioloog die deze medicijnen heeft voorgeschreven dus vraag ik het daar nog wel een keer aan.

Oktoberfest Alkmaar

Gisteren 11 november hadden we afgesproken om met een groepje naar het Oktoberfest in Alkmaar te gaan. Vooraf hadden wij natuurlijk al enorm veel voorpret met het passen van de gehuurde kostuums bij Greet Verkleed in Castricum. Een bijpassend overhemd had ik al gekocht bij Albert Heijn want die waren toevallig in de aanbieding voor € 10 en ik had nog steeds mijn bergschoenen en skisokken die het geheel compleet maakte dus ik hoefde alleen maar een lederhose te huren.
Helaas waren alle lederhosen in mijn maat verhuurd maar er was nog wel een dergelijk soort broek in corduroy in een groene jagers kleur. Dan ook maar zo maf hoedje met een veer erop erbij gekocht en zo zag het er toch weer aardig uit.

Wouter en ik hadden bij Marc en Renske afgesproken en daar aangekomen werden meteen de flesjes bier aangesproken. Na twee biertjes vertrokken wij naar Peter Klokkers alwaar de rest ook naar toe zou komen en daar gingen ook alweer de bierflesjes open.

Even later kwam het taxibus je voorrijden en vertrokken wij richting de feesttenten bij de schaatsbaan in Alkmaar. Het was een drukte van jewelste en iedereen was verkleed in de Zuid-Duitse klederdracht.
We waren al snel door de entree omdat wij al kaarten hadden. Nog even door de detectie poortjes om te kijken of je geen jachtgeweer bij je hebt en we waren binnen.

Midden in de tent was een groot podium met het blaasorkest alwaar een schlagerzanger reeds zijn smartlap aan het kwelen was.
Daarom heen waren lange rijen tafels en banken die al grotendeels bezet waren. Eerst maar even bonnetjes kopen voor het bier.
Eenmaal de bonnetjes in handen hielden wij een kittige dame in dirndl jurkje van de bediening aan om even een paar van die grote pullen te bestellen.
Het is nog steeds een leuk gezicht om dat soort dames met een laag decolleté met een stuk of 10 van die bierpullen te zien sjouwen.

En na korte tijd stonden wij al op de banken mee te hossen met de muziek. De klederdracht die iedereen aan had maakte het sfeertje natuurlijk helemaal compleet en ik vind het nog steeds een prachtgezicht op dames in dergelijke jurkjes te zien. Ziet er toch veel vrouwelijker uit dan een standaard jeans spijkerbroek.

Het ging best wel hard met het bier dus moet je ook af en toe even plassen en aan de zijkant van de tent was een veldje ingericht met de bekende Ecotoiletten en pisbakken. Tevens was dit de rokersruimte dus kon je onder het genot van een sigaretje even een plasje doen totdat een paar aangeschoten dames wel eens wilden weten hoe nou zo een gulp van een lederhose werkt. Dus heeft Wouter uitgebreid een beschrijving gegeven en moest de brutale dame in kwestie zelf even voelen hoe dat nou in elkaar zat. Hilariteit ten top natuurlijk.

Uiteindelijk gingen we redelijk aangeschoten weer naar huis en werd ik in Limmen als tussenstop door de taxi gedropt.
Binnen in de woonkamer zit je dan nog even na te genieten met een sigaretje en dan ga je toch maar een keer naar bed.
Maar wat was dat nou? Ik kreeg de overhemdknoopjes bijna niet meer los met mijn linkerhand. Wel heel raar maar ik moest er nog om giechelen in mijn beschonken toestand en toen ik eenmaal mijn kleding uit had dook ik mijn bed in om mijn roes uit te slapen.

Vanmorgen werd ik wakker met een tintelende linkerhand. Ik dacht nog zeker op mijn hand gelegen te hebben waardoor ik een zogenaamd "slaap" handje had gekregen. Maar na een half uur was het nog niet weg en had ik geen kracht meer in mijn linkerhand waardoor zelfs het typen op mijn toetsenbord met mijn linkerhand niet meer ging. Nu begon ik mij toch echt zorgen te maken en heb maar de huisartsenpost gebeld. Deze dachten al aan een mogelijke tia dus moest ik toch maar even langs komen.
Dus ik mijn moeder gebeld en die heeft mij nog naar het ziekenhuis gebracht omdat ik zelf niet auto kon rijden met deze hand.
Na onderzoek van de dokter dacht deze dat het door een trauma kwam en of ik misschien gevallen was op mijn elleboog had gestoten. Ik kon mij daar in ieder geval niets van herinneren maar toen ik later na ging denken ben ik inderdaad tijdens het hossen op de banken gevallen omdat de bank omklapte en ik mij met mijn elleboog heb opgevangen.

Na een paar dagen merkte ik wel weer verbetering en werd mijn hand weer sterker en pas na een week weer normaal. Niets aan de hand dus.